Обращение Международного Комитета Всемирного Дня Почки

Всемирный День Почки 2021 – Жить хорошо с заболеванием почек

Диагноз заболевания почек может стать огромной проблемой как для пациента, так и для окружающих его людей. Диагностика и лечение данной патологии, особенно на поздних стадиях заболевания, серьезно влияют на жизнь, снижая их способность, а также способность членов семьи и друзей участвовать в повседневной деятельности, такой как работа, путешествия и общение, вызывая при этом многочисленные проблемные побочные эффекты - например, усталость, боль, депрессия, когнитивные нарушения, желудочно-кишечные проблемы и проблемы со сном.

Текущий подход в ведении и лечении заболеваний почек направлен на продление продолжительности жизни путем сохранения, восстановления или замены функции почек и облегчения почечной недостаточности независимо от эффективности лечения заболеваний почек в целом. Этот ориентированный на болезнь подход может быть неадекватным, поскольку он не отражает удовлетворительным образом приоритеты и ценности пациентов. Люди, живущие с заболеванием почек, как правило, прежде всего, хотят иметь возможность жить хорошо, поддерживать свою значимость и социальную активность, сохраняя при этом некоторое подобие обычной жизни и чувство контроля над своим здоровьем и благополучием. Используемый на настоящее время подход также лишает пациентов свободы воли, поскольку им не хватает значимого участия в процессе лечения заболевания. Это, в свою очередь, приводит к тому, что пациенты часто воспринимают лечение как принудительное, карательное и неподконтрольное им. Чтобы пациенты были более довольны, вовлечены и конструктивны в отношении своего лечения и тем самым улучшили клинические результаты, они должны чувствовать, что их симптомы эффективно управляются, и иметь внутреннюю мотивацию, чтобы стать активными участниками лечения. В противоположность ощущению подавленности и ограничений нынешнего подхода к лечению заболеваний почек обеспечение активного участия в жизни одинаково важно как для пациентов, так и для их близкого окружения.

Руководящий комитет Всемирного дня почек объявил 2021 год «годом хорошей жизни с заболеванием почек». Это было сделано для повышения уровня образования и осведомленности об эффективном лечении симптомов и расширении прав и возможностей пациентов, с конечной целью поощрения более активного участия в жизни. Хотя эффективные меры по предотвращению заболевания почек и его прогрессирования важны, пациенты с данным заболеванием, в том числе зависящие от диализа и трансплантации, а также их близкие также должны чувствовать поддержку, особенно во время пандемий и других сложных периодов, обеспечиваемую совместными усилиями нефрологических сообществ.

Руководящий комитет Всемирного дня почек призывает включить активное участие в жизни в качестве ключевого элемента в уходе за пациентами с ХБП и в качестве строительного блока для достижения конечной цели - жить хорошо с заболеванием почек.

Более того,

Пациенты с ХБП и члены их семей или другие партнеры по уходу должны иметь возможность достигать значимых и важных для них результатов в отношении здоровья и жизненных целей. Это потребует от пациентов понимания своей роли, наличия необходимых знаний для взаимодействия с клиницистами в совместном принятии решений, а также развития навыков и поддержки для эффективного самоуправления.

Мы также выступаем за укрепление партнерства с пациентами в разработке, внедрении и оценке мероприятий для достижения практических условий и выработки стратегии, которые позволят пациентам жить хорошо. Это должно поддерживаться последовательным, доступным и значимым общением.

Мы также призываем уделять больше внимания подходу, основанному на сильных сторонах, который включает стратегии для поддержки устойчивости пациентов, использования социальных связей, повышения осведомленности и знаний пациентов, облегчения доступа к поддержке и установления уверенности и контроля в самоуправлении.

Помимо традиционных методов лечения почек мы призываем к более эффективному, более интегрированному и целостному управлению симптомами для всех пациентов с заболеванием почек, в том числе эффективные стратегии для выявления и лечения симптомов, вызывающих страдания, включая боль, проблемы со сном, беспокойство, депрессию, стресс, подвижность, слабость и другие и просим дополнительно развивать направления обучения и ведения для облегчения этих симптомов, чтобы пациенты и их близкие могли иметь лучшее качество жизни, связанное со здоровьем.

Мы должны выйти за рамки текущего подхода и повысить ориентацию на пациента в исследованиях, на практике и в выборе направлений развития. Расширение прав и возможностей пациентов, партнерство и улучшение коммуникации в сочетании со сдвигом парадигмы в сторону подхода к уходу, основанного на сильных сторонах, могут вселить в пациентов уверенность и надежду на то, что они смогут хорошо жить с ХБП.

Мероприятия РДО, посвященные Всемирному Дню Почки

2021

Конференции

ПЕРЕДОВАЯ СТАТЬЯ - ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ПОЧКИ 2021: Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход — это путь к нормальной жизни с болезнью почек: здоровые почки всем и везде. Камьяр Калантар-Заде, Филип Кам-Тао Ли, Эламол Тантисаттамо, Латха Кумарасвами, Василиос Лиакопулос, Сиу-Фай Луи, Ифеома Уласи, Шарон Андреоли, Алессандро Балдуччи, Софи Дюпюи, Тэсс Харрис, Анна Градски, Ричард Найт, Саджай Кумар, Мэгги Нг, Элис Пойдевин, Гамаль Саади, Элисон Тонг для Организационного Комитета Всемирного Дня Почки.

2020

Конференции

ПЕРЕДОВАЯ СТАТЬЯ - ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ПОЧКИ 2020: Здоровые почки всем и везде: от профилактики и выявления до равного доступа к медицинской помощи. Филипп Кам Тао Ли, Гильермо Гарсия-Гарсия, Сиу-Фай Луи, Шэрон Андреоли, Уинстон Винг-Шинг Фунг, Анна Градски, Латха Кумарасвами, Василиос Лиакопулос, Зиёда Рахимова, Гамаль Саади, Луиза Страни, Ифеома Уласи, Камьяр Калантар-Заде для Организационного Комитета Всемирного Дня Почки.

2019

Конференции

ПЕРЕДОВАЯ СТАТЬЯ - ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ПОЧКИ 2019: Заболевания почек: бремя болезни и доступность медицинской помощи. Дейдра Крю, Амину Белло, Гамаль Саадот для Организационного Комитета Всемирного Дня Почки.

2018

Конференции

ПЕРЕДОВАЯ СТАТЬЯ - ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ПОЧКИ 2018: Что мы знаем и чего не знаем о заболеваниях почек у женщин; вопросы без ответов и ответы на незаданные вопросы: размышления по поводу Всемирного Дня Почки и Международного Женского Дня. Джиорджина Б. Пикколи, Мона Альрухами, Жи-Хонг Лиу, Елена Захарова, Адера Левин от имени Организационного Комитета Всемирного Дня Почки.